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Grupo de Trabajo EII

 

Objetivos:

  1. Planificación, puesta en marcha y desarrollo de estudios colaborativos sobre diferentes aspectos de la EII pediátrica en nuestro país.
  2. Servir de foro de discusión en el que establecer recomendaciones, consensos y guías de práctica clínica en el ámbito de la EII adaptados a la realidad de nuestro entorno.
  3. Colaboración con otros grupos de trabajo centrados en la EII de otras sociedades científicas tanto nacionales como internacionales, y tanto en el ámbito pediátrico como en el de la enfermedad del adulto (ESPGHAN, GETECCU, ECCO…)
  4. Participación activa en las tareas de divulgación, educación e información sobre la EII en el paciente pediátrico que la SEGHNP considere oportunas de cara a lograr una mayor visibilidad y concienciación social en relación a la enfermedad, incluida la colaboración con asociaciones de pacientes.

 

Miembros del grupo de trabajo:

 

Todo aquel socio de la SEGHNP con interés preferente en la EII y con capacidad de participar de manera activa en las actividades planteadas dentro del mismo.

 

Persona de Contacto:

 

Dr. Javier Martín de Carpi.

Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica,

Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona).

Email: javiermartin@hsjdbcn.org

 

Registro de enfermos:

La intención es que la mayor parte de los centros se adhiera a la plataforma de registro epidemiológico de pacientes con EII desarrollada por GETECCU (ENEIDA).

 

 

Publicaciones, presentaciones:

 

Dentro de los trabajos desarrollados hasta el momento por el grupo de trabajo destaca el registro SPIRIT (Spanish Pediatric IBD Restrospective study of Incidence Trends), estudio retrospectivo que evaluó los cambios en la incidencia de EII en menores de 18 años en nuestro país entre los años 1996 y 2009. Los resultados de dicho trabajo fueron presentados en el XVIII congreso de la SEGHNP celebrado en Barcelona en 2011 (premio a la mejor comunicación) y en el 43 Congreso de la ESPGHAN celebrado en Sorrento en 2011.  El artículo final fue  publicado en la revista Inflammatory Bowel Disease (Martín-de-Carpi J, et al. Inflamm Bowel Dis 2013; 19:73-80). Este año 2014 se han publicado otros dos nuevos trabajos. Uno de ellos, el registro EXPERIENCE (EXtended PEdiatric Registry of IBD Epidemiological Nationwide ChangEs), recoge los datos del anteriormente citado registro epidemiológico retrospectivo  procedentes de los años 1985 a 1995, y que quedaron fuera del trabajo original. Los datos aportados en este nuevo artículo (Martín-de-Carpi J, et al. The complete picture of changing Pediatric Inflammatory Bowel Disease incidence in Spain in 25 years (1985-2009): the EXPERIENCE registry. J Crohns Colitis 2014, Epub ahead of print), contribuyen a ampliar el conocimiento sobre la evolución de la EII en nuestro país  en un periodo de 25 años, constituyendo el trabajo más amplio de estas características de un país de nuestro entorno mediterráneo. Por otro lado, los resultados de la encuesta UNETE sobre el uso de la Nutrición enteral exclusiva en la enfermedad de Crohn pediátrica en nuestro país han sido recientemente publicados en la revista Nutrición Hospitalaria (Navas-López VM, et al. Present; prescription of enteral nutrition in pediatric crohn's disease in Spain. Nutr Hosp. 2014;29:537-546). El trabajo aporta información relevante sobre el estado de dicha terapia en nuestro medio y constituye un buen punto de partida para plantear estudios futuros sobre esta cuestión. Por último, recordar los estudios en marcha actualmente: el registro SPIRIT II, que recoge datos prospectivos del diagnóstico de EII a partir del año 2013 y un estudio prospectivo coordinado por el Dr. Santiago Jiménez (H Central de Asturias, Oviedo) sobre la demora en el diagnóstico de los pacientes pediátricos con EII en nuestro medio, que ya ha dado lugar a un par de comunicaciones a nuestro congreso de este año 2014. 

 

 

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Congreso Anual

 

Temas preferentes:

  • Nutrición en los primeros 1000 días de vida.
  • Enfermedad Celiaca.
  • Hígado y enfermedades metabólicas.

27/02/2017

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